年老或遭遇疾病醫治無(wú)望怎樣才能有尊嚴地離開(kāi)這個(gè)世界
“尊嚴死”須有安寧療護制度作保障
今年重陽(yáng)節前一天,王麗英趕回河南老家,去看一眼母親的照片——她母親今年正月離世,孩子們選了一張面帶笑容的照片作為遺照,擺在老家房子的客廳里。
王麗英回憶,身患癌癥的母親離世前遭了不少罪,插了氣管、導尿管,治療時(shí)反應比較強烈,疼得滿(mǎn)身大汗,“我看著(zhù)都難受,可又不能不給她治療”。
王麗英不知道的是,對于疾病末期患者或臨終前老年患者來(lái)說(shuō),他們還有另外一個(gè)選擇,那就是緩和醫療,也叫安寧療護——醫療機構舍棄諸多不必要的治療手段,通過(guò)控制患者的痛苦和不適癥狀,讓患者有尊嚴地離世。
2017年,原國家衛生計生委辦公廳下發(fā)《關(guān)于開(kāi)展安寧療護試點(diǎn)工作的通知》,確定全國首批5個(gè)安寧療護工作試點(diǎn)地區。
但安寧療護在我國的推廣仍顯緩慢。對此,在近日舉行的“2018緩和醫療(安寧療護)國際高峰論壇”上,中國科協(xié)名譽(yù)主席、第十二屆全國政協(xié)副主席韓啟德建議,我國亟需加強各項制度保障,推進(jìn)安寧療護。
疾病末期治療遭遇“無(wú)尊嚴”
王麗英的母親被查出癌癥晚期以后,一共進(jìn)了3次醫院,她得到消息時(shí),已經(jīng)是去年11月,母親第三次住進(jìn)醫院。
“我從北京趕回去看她,她穿著(zhù)病號服躺在病床上,插著(zhù)氣管、導尿管,旁邊是一臺臺儀器,看上去很無(wú)力。”王麗英告訴記者,“她告訴我,化療很難受,吃不下東西,還吐,渾身疼。”
一個(gè)細節是,她母親平素喜歡穿干爽的衣服,但在住院期間,她身上的衣服就沒(méi)有干過(guò),“疼得一直在出汗”,換衣服都來(lái)不及。
王麗英在家排行最小,上有3個(gè)姐姐,姐妹4人希望醫生“盡力治療”。但實(shí)際上,她們也知道,目前已經(jīng)沒(méi)有走出醫院的可能,但誰(shuí)也說(shuō)不出“放棄”兩個(gè)字。
王麗英還記得,化療之后,她們?yōu)榱藴p輕母親的疼痛,還求來(lái)中藥偏方,在家熬完之后把藥汁帶到醫院,“藥汁非常難喝,有時(shí)候她喝,很多時(shí)候她不喝,一直擱在床頭,直到放涼”。
“我們覺(jué)得母親堅持治療很辛苦,現在想想都讓人心酸。”王麗英對《法制日報》記者說(shuō),她們的努力并沒(méi)有延長(cháng)母親的生命,老人家堅持到過(guò)完正月十五離世了。
一個(gè)偶然的機會(huì ),王麗英在網(wǎng)絡(luò )上看到一篇文章,名字叫做《一個(gè)癌癥患者的死亡日記》,她深以為然,把這篇文章存到了自己的手機里,時(shí)不時(shí)拿出來(lái)看看,也借以思念母親。
在這篇文章里,一名盧姓患者堅持19個(gè)月以微博的方式記錄下自己的抗癌日記。
盧某介紹說(shuō),自己出生于農村,畢業(yè)于國內一所知名大學(xué),獲得了工商管理碩士學(xué)位。
2012年3月,盧某被確診為肺癌晚期,之后轉輾多地治療。2013年9月11日,他更新了最后一條微博:“在這個(gè)陽(yáng)光明媚的早晨,走了,感謝一路鼓勵,珍惜當下!”
確診為肺癌晚期后,盧某發(fā)微博說(shuō):“醫療費真不便宜,第一天就干掉一萬(wàn)三千元。若一療程十天,做6到8療程,豈不要干掉近百萬(wàn)元?”
治療4個(gè)月后,盧某感慨:“近日呼吸困難,手腳浮腫。晚上需借助吸氧機才能緩解。說(shuō)是腫瘤壓迫氣管導致。建議先局部放療再全身化療。唉。”
又3個(gè)月,盧某已經(jīng)是持續的全身疼痛、咳嗽、低燒、食欲低下、體重下降。
到了2012年11月19日,盧某記錄自己全身疼痛已持續四個(gè)月。“今晨醒來(lái),又是四處疼痛,痛到腿抬不起來(lái),步邁不出去。想起一句話(huà):人最大的痛苦不是死,也不是生死離別,而是生不如死。”
次日,他記錄說(shuō):咳嗽就像家常便飯每天發(fā)生。時(shí)輕時(shí)重時(shí)長(cháng)時(shí)短,大多是猛烈的嗆咳。每天最少兩次,咳到五臟六腑翻江倒海、鼻涕眼淚涌泉而出、莫名疼痛如影相隨、全身虛汗滲出皮膚。
2012年12月11日,盧某說(shuō):“有人問(wèn)我怎么看世界末日。這對我不是個(gè)問(wèn)題。病痛襲來(lái),常常生不如死,每天都是世界末日。”
安寧療護減輕患者疼痛
王麗英不知道的是,像她母親這種情況,還有另外一種治療方案可以選擇,那就是安寧療護。
呂先生,紀錄片《選擇與尊嚴》片段中一位患者,腿上患有腫瘤,嚴重時(shí)壓迫神經(jīng)而難以行走。《選擇與尊嚴》由北京生前預囑推廣協(xié)會(huì )、真實(shí)影像傳媒、財新傳媒等聯(lián)合推動(dòng),總策劃為北京生前預囑推廣協(xié)會(huì )會(huì )長(cháng)羅點(diǎn)點(diǎn)。
北京生前預囑推廣協(xié)會(huì )提供給《法制日報》記者的樣片中,選擇緩和醫療方案后,呂先生甚至能帶妻子赴美國旅行。
呂先生的經(jīng)歷拍攝于2016年夏天。
家在北京的呂先生,工作時(shí)都是走路去上班,退休后,他老覺(jué)得腿疼,開(kāi)始以為是關(guān)節炎一類(lèi)的病,或者是歲數大了骨質(zhì)增生導致的,并沒(méi)有往壞處想。
后來(lái),他到醫院一檢查,確診為腫瘤,惡性。
“確診了,我也沒(méi)想太多,反正有病就治療。”在片子中,呂先生說(shuō)。
當時(shí)說(shuō)的“治療”就是化療。呂先生和妻子到處跑醫院,住院治療,做了一個(gè)療程的化療,反應太大,吐得特別厲害,頭發(fā)也脫了。
“后來(lái)還要求我做二期、三期化療。我不做了,愛(ài)怎么著(zhù)就怎么著(zhù)吧。(化療)太難受了,比死還難受,那種感覺(jué)。”呂先生說(shuō)。
在就醫過(guò)程中,他們遇到了北京協(xié)和醫院腫瘤內科副主任醫師寧曉紅,從那里聽(tīng)說(shuō)了一種叫做緩和醫療的方案。
呂先生聽(tīng)從了醫生的建議,選擇了這種治療方案,不再為治療腫瘤白費功夫,而是轉向減輕疾病所帶來(lái)的疼痛,“有病就治療,治不了就放松心情”。治療一年之后,他就覺(jué)得基本不疼了,除了走路慢一點(diǎn)之外,還能任意活動(dòng)。
“白天可以下下棋,看看書(shū),寫(xiě)寫(xiě)字,這些事情,你要是心情不好,你都做不下去。”呂先生說(shuō),“自己能找點(diǎn)事情做就找,盡量分散注意力。”
這樣的生活狀態(tài)持續了呂先生的最后時(shí)光。
在《選擇與尊嚴》中,還有一位拍攝時(shí)年僅17歲的癌癥患者李某,這位女孩來(lái)自貴州,鼻咽癌晚期。
對李某的拍攝是在2017年7月。還在上學(xué)的李某被查出鼻咽癌晚期后,父母帶她到位于北京的301醫院接受治療。
“不管有沒(méi)有錢(qián),就是從銀行(貸款)也好,找親戚朋友借一點(diǎn),也帶她來(lái)北京看一下,就是來(lái)北京醫治不了都行。人家說(shuō),‘不到黃河心不死’,所以帶她到北京,到301醫院。”李某父親在片子中說(shuō)。
301醫院腫瘤內科主任醫師李小梅接診后,給李某做了一次化療,結果李某無(wú)法吃飯,遂不建議繼續化療。
在生命最后的日子里,李某在包括李小梅和海淀醫院秦苑等醫生對安寧療護的介紹后,自主選擇了安寧療護。
“我們在征得患者家屬和本人同意的情況下,盡可能讓患者活得有質(zhì)量,盡可能活得有尊嚴。”中國抗癌協(xié)會(huì )常務(wù)理事、主任醫師劉端祺說(shuō)。
普及安寧療護需配套制度
早在2006年,羅點(diǎn)點(diǎn)就和他人一起創(chuàng )辦“選擇與尊嚴”網(wǎng)站,提倡“尊嚴死”和生前預囑。
7年后,也就是2013年6月,陳毅元帥之子陳小魯和開(kāi)國大將羅瑞卿之女羅點(diǎn)點(diǎn)等人組建北京生前預囑推廣協(xié)會(huì ),普及“尊嚴死”和生前預囑。
登錄北京生前預囑推廣協(xié)會(huì )可以看到所普及的“尊嚴死”及生前預囑。
“尊嚴死”,是在不可治愈的傷病末期,放棄搶救和不使用生命支持系統。讓死亡既不提前,也不拖后,而是自然來(lái)臨。在這個(gè)過(guò)程中,應最大限度尊重、符合并實(shí)現本人意愿,盡量有尊嚴地告別人生。
生前預囑,也就是人們事先在健康或意識清楚時(shí)簽署的,說(shuō)明在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)要或不要哪種醫療護理的指示文件,比如要或者不要手術(shù)探查、化療等醫療服務(wù)。
據媒體公開(kāi)的數據,截至目前,已經(jīng)有超過(guò)3萬(wàn)人簽署了生前預囑,選擇安寧療護。
推進(jìn)此事的不僅是羅點(diǎn)點(diǎn)和北京生前預囑推廣協(xié)會(huì )。
2015年全國“兩會(huì )”上,全國政協(xié)常委、香港醫管局前主席胡定旭就提交了有關(guān)生前預囑和緩和醫療的提案,呼吁將緩和醫療納入醫療保險體系。
同年,第十二屆全國政協(xié)副主席韓啟德率全國政協(xié)教科文衛體委員會(huì )調研組,就“推進(jìn)緩和醫療(安寧療護)發(fā)展”專(zhuān)題開(kāi)展調研。
在近日由北京生前預囑推廣協(xié)會(huì )等聯(lián)合主辦的“2018緩和醫療(安寧療護)國際高峰論壇”上,有關(guān)人士介紹說(shuō),當年7月,韓啟德在《關(guān)于報送“緩和醫療”名稱(chēng)建議的請示》作出批示,建議采用“安寧療護”一詞。
2016年4月,全國政協(xié)在北京召開(kāi)第49次雙周協(xié)商座談會(huì ),主題是“推進(jìn)安寧療護工作”,明確提出對于不可治愈的晚期病人,盡量選擇安寧療護減少患者痛苦。
安寧療護隨后被納入主管部門(mén)日程。
2017年2月,針對安寧療護,原國家衛計委下發(fā)3個(gè)配套文件,包括《安寧療護中心基本標準(試行)》《安寧療護中心管理規范(試行)》和《安寧療護實(shí)踐指南(試行)》,使我國開(kāi)展安寧療護有了政策依據。
到了2017年9月,原國家衛計委辦公廳下發(fā)《關(guān)于開(kāi)展安寧療護試點(diǎn)工作的通知》,確定北京市海淀區、上海市普陀區等5個(gè)地方作為全國第一批安寧療護工作試點(diǎn)地區。
記者從“2018緩和醫療(安寧療護)國際高峰論壇”上獲悉,開(kāi)展試點(diǎn)一年來(lái),全國各地安寧療護中心紛紛建立。
韓啟德認為,推廣安寧療護,要加強相關(guān)制度保障。
在論壇媒體見(jiàn)面會(huì )上,韓啟德回答《法制日報》記者提問(wèn)時(shí)說(shuō),相關(guān)制度保障包括:提高生前預囑的法律效力,使生前預囑具有法律上的強制性,對患者、家屬和醫院都具有約束力；修改ICU操作指南,明確醫生實(shí)施安寧療護的具體標準,給醫生提供操作依據；將安寧療護發(fā)生的費用納入醫療保險的范疇,由醫保支付等。
“生、老、病、死,是每個(gè)人都要經(jīng)歷的,希望每一個(gè)人都可以盡量有尊嚴地離開(kāi)這個(gè)世界。”韓啟德感嘆說(shuō)。
